Maligní lymfom zřejmě není mezi širší veřejnosti tak známým pojmem. Přesto je toto nádorové onemocnění poměrně rozšířené a na rozdíl od většiny ostatních nádorových onemocnění postihuje i mladé lidi ve věku mezi dvaceti a třiceti lety. Paní Jana sice do této věkové kategorie nespadá, přesto i ona musela s maligním lymfomem bojovat. O své cestě za uzdravením se s námi podělila ve velmi otevřeném rozhovoru.
Maligní lymfomy jsou nádory z lymfatické tkáně, a mohou se tedy objevit téměř v kterékoliv části těla. Po onkologické léčbě se vysoké procento pacientů uzdraví, takže je žádoucí v maximální možné míře předcházet vedlejším účinkům onkologické léčby.
V případě maligního lymfomu je léčbou první volby především chemoterapie, často v kombinaci s biologickou léčbou, kterou podávají specializovaná hematoonkologická pracoviště. Velmi často je pak léčba chemoterapií kombinována s ozařováním míst největšího rizika léčebného selhání.
Ideální technika ozáření
Vzhledem k poměrně velké nebo rizikové oblasti, kterou je v případě léčby maligních lymfomů nutné ozářit, je ideální technikou ozáření v určitých případech protonová radioterapie. Více než čtrnáct studií potvrdilo, že protonová radioterapie významně snižuje radiační zátěž většiny rizikových orgánů. Největším přínosem bývá pro pacienty, u kterých je zapotřebí ozářit oblast mezihrudí (mediastina), podpažní jamku nebo oblast s nedostatečnou léčebnou odpovědí na chemoterapii, kde bývá nutné použít vyšší dávku ozáření. Protonová léčba by měla být zvažována u takových pacientů, u nichž dokáže významně snížit dávky ozáření na životně důležité rizikové orgány (srdce, plíce, míchu, kostní dřeň, jícen, prsní žlázy u žen a další.).
Výhody protonové radioterapie
- redukce dávek nežádoucího záření na srdce se snížením rizika vzniku pozdních následků radioterapie, jako jsou chlopenní vady, ischemická choroba srdeční, arytmie apod.
- redukce dávek na plicní tkáň se snížením rizika vzniku postradiační plicní fibrózy, plicních zánětů apod.
- redukce dávek na míchu se snížením rizika vzniku postradiační myelopatie (porucha hybnosti)
- redukce dávek na prsní žlázy se snížením rizika vzniku sekundárních nádorů prsní žlázy.
- redukce celkové dávky záření, která se dostane do těla pacienta a která je spojena se zvýšeným rizikem pozdních efektů onkologické léčby (především indukovaných druhotných nádorů)
Léčba maligního lymfomu v Protonovém centru
„Naše postupy při léčbě tohoto onemocnění byly zařazeny do mezinárodních léčebných doporučení pro protonové ozařování lymfomů. V těchto doporučeních byly definovány skupiny pacientů, u kterých předpokládáme, že bude zařazení protonové radioterapie největším přínosem. Věnovali jsme se také porovnání rizik ozáření nejmodernějšími fotonovými technikami a novější protonovou radioterapií, abychom konkretizovali vhodné skupiny pacientů, u nichž předpokládáme největší přínos použití protonů.
Protonová radioterapie nám u většiny pacientů umožňuje zásadním způsobem snížit ozáření např. srdce a plic a tím významně redukovat riziko vzniku srdečních a plicních onemocnění (jako jsou např. srdeční infarkt, poruchy srdečního rytmu, plicní fibróza, indukované plicní nádory). Protonová léčba také dokáže výrazně snížit ozáření míchy a díky tomu minimalizovat riziko jejího poškození. Snížení integrální (celkové) dávky záření je pak spojené s nižším rizikem pozdních následků léčby, především druhotných nádorů,“ zdůrazňuje MUDr. Kateřina Dědečková, vedoucí lékařka pro léčbu maligních lymfomů v Protonovém centru.
V Protonovém centru bylo dosud léčeno několik stovek pacientů s maligním lymfomem. Většina z těchto pacientů pak byla ozařována na oblast mediastina, které obsahuje množství životně důležitých orgánů ohrožených radiačním poškozením. Protonové centrum se vzhledem k velkému počtu ozářených pacientů a spolupráci na tvorbě mezinárodních doporučení řadí mezi světové lídry zabývající se protonovou radioterapií lymfomů. Mezi prvními zavedlo Protonové centrum ozáření lymfomů mediastina v maximálním řízeném nádechu, což je velmi komplikovaná technika, spojená s možností další redukce dávek na plíce a srdce.
Protonová léčba v kombinaci s maximálním řízeným nádechem
Protože dýchací pohyby mohou narušit správnost a přesnost provedení protonového ozáření, pro radioterapii mediastinálních a ostatních pohyblivých lokalit lymfomů využívají v Protonovém centru metodu řízeného maximálního nádechu. K tomu slouží přístroj Dyn’R. Během přípravy na ozařování dochází ke snímání dechové křivky pacienta. Ten je po nácviku vyzván, aby maximálně zadržel dech v určitém individuálně definovaném rozsahu. Při dosažení této dechové hladiny, ve které by měl pacient setrvat alespoň 15 vteřin, dojde ke spuštění ozařování (ozařovacího svazku). Při výdechu dojde k přerušení ozařování a při dalším dechovém cyklu se svazek vrátí zpět na místo, kde došlo k přerušení záření. Tato metoda je navíc spojena s dalším snížením dávky na srdce a plíce o 10–15 %, neboť při hlubokém nádechu dochází k většímu rozepnutí plic a odtlačením srdce směrem k bránici, tedy obvykle směrem mimo ozařovanou oblast. Pacient chodí na ozařování každý všední den a léčba trvá obvykle kolem 10 až 22 pracovních dní.
Při nácviku řízeného dýchání pacient leží na zádech a je připojený na spirometr pomocí antibakteriálního filtru a náustku. Nos má zajištěn secvaknutým kolíčkem, aby veškerý vydechovaný i nadechovaný vzduch proudil ústy. Na oči jsou pacientovi nasazeny speciální brýle, ve kterých může sledovat pokyny k dýchání. Z celého procesu není nutné mít obavy, pacienti jsou po celou dobu doprovázeni trpělivými zaměstnanci Protonového centra.
Jana: Žila jsem aktivně a zdravě, přesto jsem vážně onemocněla
Jana po vyléčení
Paní Jano, jak konkrétně se jmenuje vaše diagnóza?
Moje diagnóza je poměrně složitá. Jedná se konkrétně o B-buněčný lymfom z velkých buněk, mediastiální, agresivního typu, skupiny Non-Hodgkinův lymfom, tedy maligní lymfom. Ve zkratce – rakovina mízních uzlin.
Jaký byl váš zdravotní stav před onemocněním?
Můj zdravotní stav před onemocněním byl velmi dobrý, žila jsem aktivně a relativně zdravě. Pracuji jako učitelka v mateřské škole. Do práce jsem vždy jezdila na kole či chodila pěšky. Každý den jsem pobývala s dětmi na čerstvém vzduchu, věnovala se s nimi různým pohybovým činnostem, vedla výchovně-vzdělávací programy, výtvarný kroužek a podobně. Nikdy jsem nebyla vážně ani dlouhodobě nemocná. Proto zdůrazňuji, že i když se příznaky nemoci mohou jevit například jen jako chřipka, je opravdu důležité chodit včas k lékařům.
Jak jste zjistila, že jste nemocná?
V roce 2020, den po Štědrém dni, jsem se probudila s chrapotem. Myslela jsem si, že mám vyzpívaný a vymluvený hlas z vánoční besídky s dětmi z naší školky. Nevěnovala jsem tomu tedy velkou pozornost. Ke chrapotu se ale přidaly další příznaky onemocnění jako zadýchávání, únava a dlouhodobý kašel, při kterém jsem se začala dusit.
V lednu 2021 jsem navštívila svého praktického lékaře, který mě odeslal na ORL ve Svitavách. Pan primář se mi kvůli chrapotu podíval do krku, poslechl si mě a zjistil, že mi nepracuje levá plíce. Okamžitě mě poslal na rentgen plic. Po něm se zjistilo, že se v levé plíci usídlil lymfom a téměř celou ji vyplnil. Tímto ze srdce děkuji panu primáři ORL MUDr. Liboru Sychrovi ze Svitav.
Co přesně se dělo, když jste zjistila, že máte rakovinu?
Začala náročná jízda. Z ORL mě poslali na plicní oddělení ve Svitavách, kde se mě ujal můj „anděl strážný“, pan primář MUDr. Pavel Bartoň, který mi zároveň provedl bronchoskopické vyšetření v odborném léčebném ústavu v Jevíčku. Následovala punkce plic, biopsie, vyšetření PET/CT v brněnském Masarykově onkologickém ústavu, až jsem se ocitla ve Fakultní nemocnici Brno-Bohunice na hematoonkologické klinice u pana doktora Jozefa Michalky, který mi sdělil moji přesnou diagnózu, tedy Non-Hodgkinův lymfom agresivního typu s 80% šancí na vyléčení.
V únoru, přesně 22. 2. 2021, začala ambulantní léčba ve FN Brno-Bohunice. Šestkrát jsem podstoupila chemoterapii, také jsem absolvovala biologickou léčbu, dostávala jsem léky proti nevolnosti, doma si každý den píchala injekce do břicha, aby se zabránilo srážení krve. Chemoterapii jsem naštěstí zvládala bez větších potíží a nevolnosti.
V létě jsem obdržela výsledky z PET/CT, které však ukázaly nedostatečnou odpověď organismu na léčbu. Došlo sice k výrazné regresi, avšak s vysokou aktivitou zbytku lymfomu. Vyléčení se tedy nekonalo. Byl to opět šok a nyní už strach z toho, co bude dál.
Následovala další léčba vysokodávkovou chemoterapií ve dvou dávkách, nyní už s hospitalizací, ale ani ta nepomohla. Na řadu přišla třítýdenní autologní léčba kmenovými buňkami v úplné izolaci ve FN Brno. Tímto také děkuji tamnímu laskavému, profesionálnímu a starostlivému týmu. Autologní léčbě předcházel týdenní pobyt v nemocnici a odběr kmenových buněk, naštěstí s úspěšnou separací buněk.
V Praze v Protonovém centru již o mně věděli, měla jsem podanou žádost mým onkologem a čekali jsme na průběh a výsledky autologní léčby. A vyšlo to! Autologní léčba proběhla bez větších komplikací a já záhy mohla nastoupit na další, tentokrát měsíční léčbu do Protonového centra v Praze. Byla jsem šťastná, že můžu do „Protonu“ nastoupit, a zároveň jsem měla obavy z neznámého. Hlavně jsem se ale těšila, protože mi Protonové centrum dávalo naději a víru v uzdravení!
Jana během léčby
Podělíte se s námi o své pocity? Co jste v tu dobu prožívala, co se ve vás odehrávalo?
Když jsem se poprvé dozvěděla, že mám rakovinu, byl to šok, obava, odmítání. Vždyť přece žiju relativně zdravě, jezdím na kole, pracuji na květinové zahrádce kolem domu, hlídám si plnohodnotný zdravý jídelníček, mám práci, která mě baví a naplňuje!
Strach jsem ale neměla ani tak o sebe, ale hlavně o svoje děti, i když už velké (tehdy bylo synovi 17 let a dceři 20 let). Měla jsem strach o rodinu. Nejtěžší bylo říct dětem, že jejich máma má rakovinu.
Když jsem se dozvěděla přesnou diagnózu, byla jsem za tento typ rakoviny vlastně vděčná. Chtěla jsem žít, cítila jsem obrovskou chuť do života, cítila jsem v sobě velikou, nepopsatelnou sílu, něco mezi nebem a zemí. S nemocí jsem se naučila žít, radovat se z maličkostí a každý den se na něco těšit. S úsměvem se radovat z každého dne. Neříkám, že byl každý den jednoduchý, a přiznávám, že jsem měla svoje „momentky“. Oholení vlasů, slzy, pláč, sociální izolace kvůli imunitě, kdy jsem nemohla jít ani synovi do tanečních… Přesto jsem si objednala nové blýskavé šaty, protože to jsem přesně já!
A na co jsem myslela? Jak už jsem zmínila, miluji život, miluji se smát! Myslela jsem na to, že chci žít pro svoje děti, pro svoji rodinu, radovat se z krás života. K tomu, abych nemoc zvládla, mi moc pomohla právě moje rodina, přátelé, kolegyně, děti ze školky a jejich rodiče i profesionální tým doktorů a sestřiček z interní hematologické a onkologické kliniky FN Brno-Bohunice. Děkuji vám všem ze srdce za podporu!
Jak probíhala vaše cesta do Protonového centra?
O Protonovém centru jsem poprvé slyšela od svého onkologa MUDr. Jozefa Michalky. Pan doktor mi na závěr léčby chemoterapií položil otázku, zda si vyberu ozařování fotonovou metodou, kdy záření prochází orgány skrz naskrz a zasahuje i okolní tkáně, nebo léčbu protonovým svazkem, který je možné přesněji zacílit co do rozptylu i hloubky, a záření tak nepoškozuje okolní orgány. Pečlivě jsem si vše prostudovala, zhlédla videa z Protonového centra a rozhodnutí bylo jasné. Žádost pan doktor Michalka odeslal, pojišťovna mi léčbu také schválila, výsledky a můj zdravotní stav po autologní léčbě byly příznivé, a tak jsem sbalila kufry a na měsíc vyrazila směr Praha.
Jana s parukou během léčby v Protonovém centru
Popsala byste, jak probíhala léčba v Protonovém centru? Překvapilo vás něco v jejím průběhu?
Samotné léčbě předcházela konzultace v podobě příjemné návštěvy Protonového centra. Ujala se mě velmi milá, laskavá a profesionální paní doktorka MUDr. Kateřina Dědečková, která mi podrobně popsala průběh léčby. Ta spočívala v plánování radioterapie, nácviku řízeného dýchání, přípravě fixačních pomůcek (termoplastické masky) a lokalizačního CT (vyhledá střed ozařovaného pole), zahájení samotné léčby a v pravidelných kontrolách minimálně jednou týdně.
Devatenáctého září jsem šla na první z 22 frakcí. Samotnou léčbu jsem zvládala velmi dobře, bez větších komplikací, bez bolestí a dýchacích potíží. Jen ozařovanou kůži jsem měla mírně zarudlou jako při spálení od slunce. Na začátku léčby mi však sestřičky z Protonového centra doporučily vhodné ochranné kosmetické přípravky, které jsem pravidelně používala každý den.
Velmi mile mě během celé měsíční léčby překvapovalo přívětivé jednání všech zaměstnanců, kteří se na mě vždy usmívali a pomáhali mi. Děkuji mnohokrát celému srdečnému a profesionálnímu týmu zaměstnanců Protonového centra!
Doporučila byste Protonové centrum i jiným pacientům?
Zcela určitě bych Protonové centrum doporučila všem pacientům. Protonové centrum je moderní evropská klinika pro léčbu rakoviny. Léčí nejmodernější, nejúčinnější a nejspolehlivější metodou, která spočívá ve velmi přesném, rychlém a šetrném ozáření nádoru protonovým paprskem.
Setkáte se tu s krásným, vkusným prostředím a příjemným, usměvavým a ochotným personálem. Ve vstupní hale si můžete koupit voňavou a chutnou kávu a malé občerstvení dle denní nabídky, na chodbách je vždy k dispozici voda. Zkrátka Protonové centrum nabízí celkový komfort pro pacienty i jejich návštěvníky.
Protonové centrum mi bylo během nemoci velkou oporou, na měsíc druhou rodinou. Dalo mi naději na uzdravení. A to se také stalo! V březnu letošního roku jsem slyšela od paní doktorky Kateřiny Dědečkové krásnou a nezapomenutelnou větu: „Ano, jste zdravá, užívejte si života!“
Jak se dnes cítíte? Máte pocit, že vás to závažné onemocnění změnilo?
Nyní po skončení léčby v Protonovém centru se cítím velmi dobře. Samotná léčba trvala více než rok, byla to dlouhá a náročná cesta s překážkami, ale stála za to! Došla jsem k uzdravení. Mé onemocnění mě úplně nezměnilo, spíš mě posunulo dál v životě. Naučilo mě být statečnější, samostatnější, třeba se sama pohybovat po Praze… Uspořádala jsem si životní hodnoty, uvědomila si, co je v životě důležité a co už tolik ne, zpomalila jsem.
Pravidelně docházím na kontroly do FN Brno na hematoonkologii, i nadále žiji zdravě. Ale hlavně se raduji ze života, z každého dne. Můžu se konečně setkávat s příbuznými, přáteli, jít s nimi třeba na kávu. Ráda chodím na trhy do našeho města, jezdím na kole, chodím na dlouhé procházky do přírody, protože pohyb je velmi důležitý. A konečně si můžu zatancovat se synem v tanečních nebo se jít podívat na jezdecké parkurové závody své dcery. Nedávno jsem přijela z ozdravného pobytu z krásných lázní Luhačovice, kde jsem poznala nové báječné přátele.
Chtěla bych touto cestou velmi podpořit všechny pacienty, kteří se potýkají s rakovinou, a popřát jim ze srdce hodně štěstí a síly. Věřte v uzdravení. A nezapomeňte: „S úsměvem a Protonovým centrem jde všechno lépe!“